Deze post is geschreven in onderdelen tussen 10 januari en 22 januari.
Op 10 januari 2024 was het zover en kon de SCEN-arts eindelijk komen. Het was eigenlijk de bedoeling dat dit vóór de feestdagen zou gebeuren, maar vanwege bepaalde regeltjes van het euthanasietraject kon het gesprek met de SCEN-arts niet te ver voor mijn wensdatum plaatsvinden.
Ik had deze arts nog niet eerder ontmoet, omdat het belangrijk is dat de SCEN-arts onafhankelijk is. Eerder schreef ik al dat het een arts zou kunnen zijn met elk soort specialisme, en uiteindelijk werd het een psychiater.
Het gesprek heeft iets minder dan een uur geduurd. Het was voornamelijk het beantwoorden van een aantal vragen die ze had na het lezen van mijn dossier. Ik was er rustig onder — heel druk kon ik me ook niet maken, daar was ik te uitgeput voor.
Hoewel ook deze arts weinig tot geen verstand van ME heeft (dit gaf ze zelf toe), heb ik dit gesprek gelukkig niet als een strijd ervaren. Daar speelt waarschijnlijk ook in mee dat ik echt helemaal ‘op’ ben en een discussie niet meer aan had gekund, en dus niet verder in ben gegaan op opmerkingen waar ik normaal mijn wenkbrauwen bij zou optrekken.
Ik was blij dat ze me zelfs ‘durfde’ te vragen hoe dat nou zat met de namen van mijn ziekte, waarom ik het ME noem in plaats van ME/cvs, en welke van die namen nou eerst kwam en hoe dat zo is gelopen.1
Dat is voor mij een teken van respect, dat ze inziet dat ik als activistische, goed ingelezen patiënt meer verstand heb van mijn ziekte dan zij, ondanks haar opleiding.
Ze is dan wel arts, maar haar specialisme ligt ver van mijn ziektebeeld vandaan (al bemoeien veel psychiaters zich er maar al te graag mee 😐).
Uit ervaring weet ik dat men vaak denkt dat je elke arts hierover kan vragen — “die artsen hebben immers jarenlang gestudeerd” — maar zelfs veel neurologen en internisten hebben een verouderd en verkeerd beeld van ME. De enige reden dat er ook maar een beetje vooruitgang is in onderzoek en erkenning, is omdat patiënt-activisten letterlijk vechten voor hun leven en dat van hun lotgenoten.
Zo, dat moest er even uit… Terug naar het gesprek.
Aan het einde van het gesprek vroeg ik de SCEN-arts of ze me al kon vertellen wat haar advies zou zijn, en gelukkig kon ze dat. Groen licht, nu voor de tweede keer.
Toen ik in november groen licht van mijn team kreeg, merkte ik een verandering in mijn lijf. Het was letterlijk alsof er een last van mijn schouders gleed, de opluchting voelde zo fysiek. Na het horen van dit tweede oordeel, verwachtte ik weer zo’n intense reactie, maar ik voelde eigenlijk… niks. Leegte. Rust?
Ik denk dat dat is omdat ik na de eerste toestemming had verwacht dat de rest van het traject zou lopen zoals ik zou willen. Het feit dat mijn team vertrouwen had in mijn dossier heeft mij heel erg gesterkt. Elke stap daarna was voor mij bijna als een formaliteit, een extra controle, terwijl het toch een hele belangrijke stap in het traject is.
Dan is er nog het multi-disciplinair overleg (MDO)2, wat deze week zal plaatsvinden. Daar hoef ik gelukkig niks mee. Pas na dit overleg heb ik echt officieel toestemming en kan ik de datum van de uitvoering, die nu alleen nog met potlood in de agenda staat, bekend maken. De datum is iets waar een aantal van jullie me al naar gevraagd hebben, maar het voelt nog te spannend om het openbaar te maken als het nog niet bevestigd is door het EE.
overgave
Het heeft iets langer geduurd dan ik had gehoopt voordat ik dit nieuws met jullie kon delen. Ik had een voorzichtige deadline voor mezelf gesteld om het diezelfde week nog te plaatsen, maar misschien kan je inmiddels wel raden dat mijn lichaam niet bepaald meegewerkt heeft. 😒
Het lijkt alsof mijn lichaam meegroeit met het traject. Of nou ja, groeit… eigenlijk: krimpt. Het krimpt in elkaar tot er weinig meer van over is. Ik voel me ontzettend zwak en zoveel meer uitgeput dan in de afgelopen jaren, ook tijdens de zwaarste PEMs3.
Het is net alsof ik in een continue PEM leef, met hier en daar een korte opleving zodat ik iets nuttigs kan doen. Ik ben niet onbekend met uitstelgedrag en ook nu is dat helaas een issue. Het is, zelfs als je weet nog korte tijd te hebben, toch knap lastig om prioriteiten te blijven stellen en geen tijd te verspillen aan onzin. Mijn moeder helpt mij om gefocust te blijven op wat ik belangrijk vind. Zonder haar had ik deze blog waarschijnlijk niet af kunnen maken.
Ik slaap heel veel, en de rest van de tijd ben ik vooral aan het rusten: liggen en niks doen. Er is weinig tijd en energie over voor andere dingen. Heel af en toe kwam er nog een vriendin op bezoek om afscheid te nemen, maar vanwege mijn geringe energie heb ik verder weinig mensen kunnen toelaten. De laatste afscheidsmomenten zijn inmiddels geweest, dus nu heb ik wat meer rust en tijd voor mezelf en mijn directe naasten.
Ik heb nog een to do list (of zoals het op mijn computer heet, “to dood list”) met een aantal dingen die ik graag zou willen afronden voordat ik ga. Ik heb daar helaas, in praktische zin, een groot deel van moeten loslaten. Ik heb er vertrouwen in dat de zaken die ik uit handen heb gegeven goed worden afgerond. Mijn lichaam geeft zich over. Ik ben er helemaal klaar voor.
Liefs, Lauren
footnotes
hersenmist 