de voorlaatste stap

Deze post is geschreven in onderdelen tussen 10 januari en 22 januari.

---

Op 10 januari 2024 was het zover en kon de SCEN-arts eindelijk komen. Het was eigenlijk de bedoeling dat dit vóór de feestdagen zou gebeuren, maar vanwege bepaalde regeltjes van het euthanasietraject kon het gesprek met de SCEN-arts niet te ver voor mijn wensdatum plaatsvinden.

Ik had deze arts nog niet eerder ontmoet, omdat het belangrijk is dat de SCEN-arts onafhankelijk is. Eerder schreef ik al dat het een arts zou kunnen zijn met elk soort specialisme, en uiteindelijk werd het een psychiater.
Het gesprek heeft iets minder dan een uur geduurd. Het was voornamelijk het beantwoorden van een aantal vragen die ze had na het lezen van mijn dossier. Ik was er rustig onder — heel druk kon ik me ook niet maken, daar was ik te uitgeput voor.

Hoewel ook deze arts weinig tot geen verstand van ME heeft (dit gaf ze zelf toe), heb ik dit gesprek gelukkig niet als een strijd ervaren. Daar speelt waarschijnlijk ook in mee dat ik echt helemaal ‘op’ ben en een discussie niet meer aan had gekund, en dus niet verder in ben gegaan op opmerkingen waar ik normaal mijn wenkbrauwen bij zou optrekken.
Ik was blij dat ze me zelfs ‘durfde’ te vragen hoe dat nou zat met de namen van mijn ziekte, waarom ik het ME noem in plaats van ME/cvs, en welke van die namen nou eerst kwam en hoe dat zo is gelopen.¹
Dat is voor mij een teken van respect, dat ze inziet dat ik als activistische, goed ingelezen patiënt meer verstand heb van mijn ziekte dan zij, ondanks haar opleiding.

Ze is dan wel arts, maar haar specialisme ligt ver van mijn ziektebeeld vandaan (al bemoeien veel psychiaters zich er maar al te graag mee 😐).
Uit ervaring weet ik dat men vaak denkt dat je elke arts hierover kan vragen — “die artsen hebben immers jarenlang gestudeerd” — maar zelfs veel neurologen en internisten hebben een verouderd en verkeerd beeld van ME. De enige reden dat er ook maar een beetje vooruitgang is in onderzoek en erkenning, is omdat patiënt-activisten letterlijk vechten voor hun leven en dat van hun lotgenoten.

Zo, dat moest er even uit… Terug naar het gesprek.

Aan het einde van het gesprek vroeg ik de SCEN-arts of ze me al kon vertellen wat haar advies zou zijn, en gelukkig kon ze dat. Groen licht, nu voor de tweede keer.

Toen ik in november groen licht van mijn team kreeg, merkte ik een verandering in mijn lijf. Het was letterlijk alsof er een last van mijn schouders gleed, de opluchting voelde zo fysiek. Na het horen van dit tweede oordeel, verwachtte ik weer zo’n intense reactie, maar ik voelde eigenlijk… niks. Leegte. Rust?
Ik denk dat dat is omdat ik na de eerste toestemming had verwacht dat de rest van het traject zou lopen zoals ik zou willen. Het feit dat mijn team vertrouwen had in mijn dossier heeft mij heel erg gesterkt. Elke stap daarna was voor mij bijna als een formaliteit, een extra controle, terwijl het toch een hele belangrijke stap in het traject is.

Dan is er nog het multi-disciplinair overleg (MDO)², wat deze week zal plaatsvinden. Daar hoef ik gelukkig niks mee. Pas na dit overleg heb ik echt officieel toestemming en kan ik de datum van de uitvoering, die nu alleen nog met potlood in de agenda staat, bekend maken. De datum is iets waar een aantal van jullie me al naar gevraagd hebben, maar het voelt nog te spannend om het openbaar te maken als het nog niet bevestigd is door het EE.

overgave 

Het heeft iets langer geduurd dan ik had gehoopt voordat ik dit nieuws met jullie kon delen. Ik had een voorzichtige deadline voor mezelf gesteld om het diezelfde week nog te plaatsen, maar misschien kan je inmiddels wel raden dat mijn lichaam niet bepaald meegewerkt heeft. 😒

Het lijkt alsof mijn lichaam meegroeit met het traject. Of nou ja, groeit… eigenlijk: krimpt. Het krimpt in elkaar tot er weinig meer van over is. Ik voel me ontzettend zwak en zoveel meer uitgeput dan in de afgelopen jaren, ook tijdens de zwaarste PEMs³.

Het is net alsof ik in een continue PEM leef, met hier en daar een korte opleving zodat ik iets nuttigs kan doen. Ik ben niet onbekend met uitstelgedrag en ook nu is dat helaas een issue. Het is, zelfs als je weet nog korte tijd te hebben, toch knap lastig om prioriteiten te blijven stellen en geen tijd te verspillen aan onzin. Mijn moeder helpt mij om gefocust te blijven op wat ik belangrijk vind. Zonder haar had ik deze blog waarschijnlijk niet af kunnen maken.

Ik slaap heel veel, en de rest van de tijd ben ik vooral aan het rusten: liggen en niks doen. Er is weinig tijd en energie over voor andere dingen. Heel af en toe kwam er nog een vriendin op bezoek om afscheid te nemen, maar vanwege mijn geringe energie heb ik verder weinig mensen kunnen toelaten. De laatste afscheidsmomenten zijn inmiddels geweest, dus nu heb ik wat meer rust en tijd voor mezelf en mijn directe naasten.

Ik heb nog een to do list (of zoals het op mijn computer heet, “to dood list”) met een aantal dingen die ik graag zou willen afronden voordat ik ga. Ik heb daar helaas, in praktische zin, een groot deel van moeten loslaten. Ik heb er vertrouwen in dat de zaken die ik uit handen heb gegeven goed worden afgerond. Mijn lichaam geeft zich over. Ik ben er helemaal klaar voor.

Liefs, Lauren

footnotes

1. De officiële naam voor de ziekte in Nederland is (vooralsnog) ME/CVS, maar zoals jullie vast hebben opgemerkt noem ik het liever ME. Dat staat voor Myalgische Encefalomyelitis, wat zoiets betekent als ‘spierpijn en ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg’. CVS staat voor ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ — die naam gebruiken veel patiënten liever niet omdat het suggereert dat vermoeidheid het kernsymptoom is, terwijl dit niet zo is (dat is namelijk inspanningsintolerantie). ME patiënten ervaren een heleboel meer symptomen dan alleen vermoeidheid. Bovendien bagatelliseert de naam CVS de ziekte, dit is ook erkend door de Gezondheidsraad. ↩︎
2. Korte uitleg over wat het MDO inhoudt kan je vinden in de post Groen Licht. ↩︎
3. PEM: Post Exertionele Malaise. Verergering van klachten door inspanning (fysiek, emotioneel, cognitief). Uit zich bij mij vaak in o.a. misselijkheid, overgeven, duizeligheid, extreme uitputting, (spier)pijn, temperatuurmanagementproblemen (leuk woord voor Galgje), griepachtige symptomen. PEM kan (op het moment van schrijven) bij mij een dag duren tot een paar weken, waarin ik weinig kan eten en vrijwel alleen maar op bed kan liggen en prikkels moet vermijden. Een zware PEM is voor mij een absolute marteling. ↩︎

groen licht

Op 6 november 2023 had ik weer een afspraak met mijn team van het Expertisecentrum Euthanasie, om het verslag van de second opinion te bespreken en eventuele verdere stappen. Ik hoopte stiekem dat ze bij dit gesprek een uitspraak zouden doen over hun beslissing — mijn lot.

De titel van deze post is eigenlijk al een beetje een spoiler, want ik heb dus groen licht gekregen van mijn team. Dit betekent echter niet dat ik nu al volledig toestemming heb voor euthanasie, want ik moet nog door twee ‘controlerondes’. Maar dit is een belangrijke stap in het traject en het zal hierna een stuk sneller gaan.

Ze vroegen mij nogmaals of ik het nog steeds wilde doorzetten, en waarom. Het is belangrijk dat ze die waarom-vraag ook stellen, omdat een ‘ja’ op de automatische piloot makkelijk gezegd is, maar de onderbouwing is hoe ze kunnen peilen hoe je je er echt over voelt.

We hebben afgesproken dat de SCEN-arts in december ingezet zal worden, omdat na dat gesprek pas een datum gepland kan worden voor de uitvoering. De euthanasie moet binnen 6 weken na de SCEN-arts uitgevoerd worden. Omdat mijn broer in december is overleden wil ik mijn euthanasie niet in die maand plannen, dat is zijn maand. Ik claim januari graag.

ronde 2: SCEN-arts

SCEN staat voor Stichting Consultatie Euthanasie Nederland. Deze onafhankelijke artsen zijn speciaal opgeleid om de euthanasiewet door en door te kennen. Het kan bijvoorbeeld een longarts zijn, een huisarts, maar ook een psychiater. De SCEN-arts toetst of aan alle wettelijke eisen is voldaan, en geeft een advies aan de uitvoerend arts (de arts van mijn EE-team). Dit advies is zwaarwegend maar hoeft niet per se opgevolgd te worden. Als mijn arts ervoor kiest om het advies van de SCEN-arts niet te volgen, zal zij dit goed moeten kunnen motiveren.

ronde 3: MDO

Nadat de SCEN-arts is geweest, zal deze een verslag schrijven en die naar het Expertisecentrum Euthanasie opsturen. Elke week hebben ze bij het EE een Multi-Disciplinair Overleg (MDO) waarin de casussen besproken worden. Indien er in het overleg overeenstemming is bereikt, kan er definitief groen licht gegeven worden.

hoe voel ik me?

En dan natuurlijk de grote vraag: hoe voel ik me nu ik dit gehoord heb? Ik had tijdens het gesprek heel veel spanning in mijn lijf. Het moment dat ik de woorden “we gaan je helpen” hoorde, verdween de spanning spontaan uit mijn lichaam. Zoveel zorgen die in zo’n kort moment van me af gleden, het voelde heel vreemd en tegelijkertijd ook fijn, rustgevend.

Ik kan me nu ook beter verplaatsen in de ervaring van mensen die na hun ‘groen licht’ besluiten om het toch nog even vol te houden. Die opluchting, weten dat je mag gaan wanneer je écht compleet op bent (of dat nou nu is of over een paar maanden), is heel geruststellend. Maar ik heb wel voor mezelf besloten dat ik niet te lang wil wachten. Ik word nog steeds regelmatig wakker, ‘s ochtends na de nacht of ‘s middags na mijn urenlange ‘dutje’, met een enorm somber en uitgeput gevoel. Wakker worden en meteen denken: “Wéér een dag met deze ellende. Ik wil alleen maar slapen.”

We kijken nu naar ergens in januari, waarschijnlijk meer richting het einde van de maand, om de euthanasie te plannen. Dat is al best snel. We hebben kalenders uitgeprint en op mijn slaapkamerdeur gehangen zodat ik een beeld heb van hoeveel tijd ik nog ongeveer heb.
Aan de ene kant zou ik het liefst in bed blijven liggen (al doe ik dat toch wel) en wachten, gewoon bestaan, maar er zijn nog wel dingen die ik graag zou willen afronden. Afscheid nemen van een aantal mensen, de blogs afschrijven die ik nog wil delen, een aantal voorbereidingen voor de uitvaart doen omdat ik een control freak ben… 🤪 Ik heb natuurlijk maar weinig tijd op de dag wanneer ik ook echt iets kan doen, en me daar dus goed & helder genoeg voor voel.

Vanaf 6 november heb ik stapsgewijs deze blog geschreven en ik ben opgelucht dat ik nu eindelijk aan jullie bekend kan maken dat ik op dit belangrijke punt in het traject ben aangekomen. Het geeft me rust dat ik nu ‘bij’ ben met het schrijven.

Liefs, Lauren

de second opinion is klaar

Eindelijk is de second opinion afgerond! In mijn vorige post, de second opinion: eerste afspraak, schreef ik over de eerste afspraak van dit traject-binnen-een-traject. Lees die dus vooral, als je dat nog niet gedaan hebt.

Op Twitter en mijn persoonlijke Facebook heb ik gevraagd of jullie graag een gedetailleerd stuk willen lezen (zoals ik het tot nu toe heb gedaan) of toch liever kort en krachtig. De grote meerderheid vroeg om het vooral zo te blijven doen zoals nu, dus ik ben blij dat jullie tevreden zijn. Dit wordt weer een lange zeikpost, dus remember, je hebt er zelf om gevraagd. 😉

---

tijdlijn

• 31 augustus: Het eerste gesprek voor de second opinion was op locatie. Ik sprak kort de psychiater en psycholoog, daarna deed de huisarts een lichamelijk onderzoek en stelde wat vragen. Ik schreef hier een uitgebreide post over: de second opinion: eerste afspraak

• 18 september: Het tweede gesprek: beeldbellen met de psychiater en psycholoog.

• 9 oktober: Het afsluitende gesprek: nogmaals beeldbellen met de psychiater en psycholoog. Hierin deelden ze hun bevindingen en wat er ongeveer in het verslag zou komen.

• 6 november: Kort telefoongesprek met de psychiater om wat van mijn laatste vragen te beantwoorden.

Het tweede gesprek, op 18 september, was gelukkig via beeldbellen. Vrijwel meteen begon de psychiater weer over de discussie biomedisch versus psychosomatisch. Ze herhaalde veel van wat we het vorige gesprek hadden besproken en het voelde voor mij alsof mijn tijd niet gerespecteerd werd. De afspraak zou 3 kwartier duren en omdat ik maar zo weinig energie heb, wil ik die tijd graag zo efficiënt mogelijk gebruiken. “Wat is je punt?” vroeg ik uiteindelijk. Tja, een van ons zal duidelijk en direct moeten zijn. 🙄🔥

Een punt leek ze trouwens niet echt te hebben. Het was net zo vaag als vorige keer, terwijl ik aan het begin van dit gesprek had aangegeven dat ik graag korte en duidelijke vragen wilde horen. Het is al vaak genoeg voorgekomen dat ik aan het eind van haar monoloog alweer was vergeten welke verborgen vragen ik ook alweer moest beantwoorden.

Het enige waar we het uiteindelijk over eens konden worden was het feit dat we het niet eens zouden worden en dat verder discussiëren dus weinig zin had.

een nieuwe diagnose?

Ik was na deze opnieuw opgelaaide discussie eigenlijk wel heel benieuwd hoe ze mijn ziektebeeld precies zag. Ik had wel een vermoeden, maar wilde het graag uit haar mond horen.

Het kwam erop neer dat ze bij de Eikenboom ME, een ziekte die (nog) niet te zien is in het bloed of op scans, vinden vallen onder Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK). Goed, daar kon ik me ergens nog in vinden. Het zijn lichamelijke klachten die lang aanhouden, en er lijkt verder geen waardeoordeel aan verbonden te zijn. Prima.

Vervolgens zei ze, “als deze klachten grote beperkingen opleveren in het leven van mensen, dan is dat een somatisch-symptoomstoornis”. Oh, nu heb ik ineens een stoornis? Die kan er ook nog wel bij, spaar ze allemaal, waarom ook niet?! 😒

Ik kende de stoornis nog niet, en dat simpele zinnetje is alles wat zij mij er destijds over heeft uitgelegd. Toen ik later het verslag las, stond er toch ineens een uitgebreidere definitie van een somatisch-symptoomstoornis, eentje waar wel degelijk een waardeoordeel aan verbonden is. Heeft ze dit gewoon niet in mijn gezicht durven zeggen (ik weet het, ik ben heel intimiderend), of wist ze niet precies wat de criteria van deze diagnose waren? Wat het ook is, het is beide niet oké.

In de DSM-5 criteria voor somatisch-symptoomstoornis (300.82) staat onder andere:

• “excessieve gedachten, gevoelens of gedragingen samenhangend met de lichamelijke klachten”
• “disproportionele en persisterende gedachten over de ernst van de klachten”
• “persisterend hoge mate van ongerustheid over de gezondheid”
• “excessief veel tijd en energie besteden aan deze klachten of aan de zorgen over de gezondheid”

In Jip en Janneke-taal: volgens de DSM-5, als je een somatisch-symptoomstoornis (SSS) hebt, ben je te veel bezig met je lichamelijke klachten. De volledige criteria kan je hier lezen.

Needless to say, ik ben het sterk oneens met dit nieuwe labeltje dat er nu op mij geplakt wordt. Ik vind het nogal wat om te zeggen over iemand die ernstig chronisch ziek is, iemand die je nog maar kort hebt gesproken en nu eigenlijk al bestempelt als iemand die blijkbaar niet goed met haar ziekte omgaat. Vertel, hoe zou jij het anders doen? Wanneer is het nog een ‘normale’ manier van omgaan met ziekte, en wanneer wordt het een stoornis?

Ik vind dat als je een diagnose stelt, je die ook moet onderbouwen, dus ik heb haar gevraagd waar het ‘m precies in zit dat ze deze diagnose heeft gesteld. Ze had namelijk helemaal geen psychiatrische diagnose hoeven stellen, ze had ook gewoon kunnen erkennen dat ME buiten haar gebied van expertise ligt en ze daar dus geen uitspraak over kan doen. Zo simpel is het.

Samen liepen we de diagnostische criteria door. Aan welke punten voldoe ik volgens haar, en waarom? De psychiater had opgemaakt uit het eerdere gesprek dat mijn leven “compleet bepaald wordt door de klachten” (klopt), dat ik “daarover nadenk” (ja) en er “dingen over voel en eraan lijd” (duidelijk).

Ze vond de criteria ‘excessief veel tijd en energie besteden aan deze klachten’ en ‘disproportionele en persisterende gedachten over de ernst van de klachten’ passend bij mijn situatie.
Toen ik aangaf dat de woorden ‘excessief’ en ‘disproportioneel’ negatief overkomen, gaf ze me daar gelijk in, maar voegde toe dat zij zelf er absoluut geen waardeoordeel over had.

lichaam en geest

Ik ben niet vies van het ‘lichaam en geest beïnvloeden elkaar’ gebeuren, echt niet. Ik geloof zeker dat mijn psychische gesteldheid, en stress in het bijzonder, invloed kan hebben op mijn lichamelijke (ME) klachten. Maar ik ben tegen het pathologiseren van normale emoties en gedrag wanneer iemand iets ingrijpends meemaakt zoals chronische ziekte. Waarom is het ineens een psychische stoornis als mijn lichamelijke ziekte mijn leven beheerst? Als ik erover nadenk, er dingen over voel, eraan lijd?

ME beheerst iemands leven altijd — in meer of mindere mate — omdat het kernsymptoom inspanningsintolerantie is. Het leven bestaat uit inspanningen: emotioneel, cognitief, fysiek. Lichte, matige en zware inspanning.
Als je je dagelijks leven aanpast aan deze beperking, betekent dit dat je (in ieder geval deels) de realiteit van je ziekte erkent. Door die erkenning kan je weer meer ruimte vrijmaken voor andere dingen in het leven.

het verslag

Wat ze uiteindelijk in het verslag zou schrijven was natuurlijk verschrikkelijk spannend. De gesprekken waren zo’n strijd geweest. Zouden mijn inspanningen zin hebben gehad? Of zou ze zich misschien alleen maar aangevallen hebben gevoeld door mijn kritiek?

Als antwoord op de vraag “Kunt u de gestelde diagnoses zoals in het dossier bevestigen?” zegt ze dat de eerder gestelde diagnose ME wordt bevestigd, maar ze óók een somatisch-symptoomstoornis stellen. Vervolgens schrijft ze, “Je zou kunnen zeggen dat wij ME zien als een variant van SSS.” 
Ze zegt hier dus eigenlijk dat ze vindt dat ME in het algemeen (dus niet per se mijn persoonlijke situatie) standaard betekent dat iemand excessieve gedachten, gevoelens of gedragingen heeft rondom hun lichamelijke klachten. Dat vind ik zorgelijk en niet correct, en dat heb ik haar duidelijk gemaakt.

Voor de diagnose SSS bieden ze een behandelprogramma aan (L-MBT en ACT). Deze vorm van behandeling is acceptatiegericht en niet klachtgericht. Aan mijn lichamelijk lijden zal dus niks veranderen.

We zijn niet tot overeenstemming gekomen over de diagnose, simpel gezegd omdat ik aangeef dat ME een biomedische aandoening is (onderbouwd door de wetenschap), en bij de Eikenboom vinden ze het psychosomatisch. Die overeenstemming is een voorwaarde om bij hen in behandeling te gaan, naast het openstaan voor hun benadering.

Gelukkig wordt er ook erkend dat ik niet genoeg belastbaar ben voor zulke intensieve therapie. Ze stelt uiteindelijk dat er in theorie nog wel behandelopties zijn (voor SSS), maar dat deze voor mij niet reëel zijn.
Overall is het verslag dus niet compleet ongunstig voor mijn traject.

worsteling

Ik heb het de psychiater erg moeilijk gemaakt, dat weet ik. Ze heeft duidelijk enorm geworsteld met wat ze heeft geleerd in haar opleiding, versus wat ik haar tijdens onze gesprekken heb uitgelegd vanuit mijn ervaring en vergaarde kennis als patiënt met een slecht begrepen ziekte.

Mijn krachtige vragen en het doorprikken van haar argumenten heeft denk ik wel wat bij haar losgemaakt. Ze was dankbaar dat ik haar de artikelen over ME heb toegestuurd (een aantal hiervan kan je op de informatiepagina vinden onder ME > artikelen).
Ze heeft bijvoorbeeld aan mijn EE team gevraagd of het niet een idee was om een second opinion te laten uitvoeren door een ME-specialist in plaats van een psychiater. Ze zei ook dat ze het bij een volgende second opinion voor een euthanasietraject anders gaan aanpakken. Ik denk dat we allebei veel van deze gesprekken hebben geleerd.

Volgende stap: weer een gesprek met mijn team. Spannend, want dan hoor ik misschien — hopelijk — of ze mij willen gaan helpen.

Liefs, Lauren