in memoriam: céline corsius

Een blauwe roos, in de community symbool voor het overlijden van een ME patient

Vanochtend (18 september 2023) is Céline Corsius, een lotgenoot, overleden. Ze is 32 jaar geworden.

Ik heb even getwijfeld of ik dit hier wilde delen, want ik kende haar maar een beetje en wil dit vooral niet over mezelf maken. Ik wil wel iedereen die deze blog volgt laten weten dat ik dus lang niet de enige persoon ben met ernstige ME die denkt aan de dood, en ook daadwerkelijk het traject in gaat. En dat blijft zo een droevig iets: dat dit voor sommigen van ons de enige oplossing/uitweg is. Mede hierdoor is het zo belangrijk dat het opschiet met de wetenschappelijke onderzoeken en er snel iets gevonden wordt om ME patiënten te helpen. Het is moeilijk om hoop te houden de laatste tijd en we zijn dit jaar al te veel mensen verloren.

Toen ik hoorde dat Céline het traject in was gegaan, heb ik contact met haar gezocht en we hebben een paar berichtjes over en weer gestuurd. Niet heel diepgaand, met veel tijd er tussendoor. Ik was geïnteresseerd in hoe het traject voor een mede-ME’er zou verlopen: of ze serieus genomen zou worden, of dat het net zo moeizaam zou gaan als bij mij.
Het was duidelijk dat ze erg ziek was en geen hele verhalen kon typen of inspreken. Ze kwam, in die paar berichten, op mij over als een zeer vriendelijk persoon die graag iedereen te woord stond. Ze was zeker van haar beslissing, al was het traject wel wat spannend.
Het ging ging voor haar gelukkig sneller dan bij mij, omdat ze — zoals het zou moeten zijn bij ME — een volledig somatisch traject had, in plaats van een combinatie-traject zoals bij mij. Ik ben opgelucht dat het voor haar niet zo’n grote strijd was.
Ze schreef, “Ik hou het vol hoor, ook omdat ik weet dat er een snel en zacht einde aan komt.” Ik ben blij voor haar dat ze dat snelle & zachte einde heeft gekregen, en nu niet meer hoeft te lijden.

Ik wens haar naasten veel kracht de komende periode. De hele ME community leeft mee. 💙

Omdat ik haar zelf niet goed kende, quote ik graag het bericht van de ME/cvs Vereniging:

Zij was al meer dan 20 jaar ziek en kreeg ongeveer 10 jaar geleden de diagnose ME. De laatste 7 jaar heeft ze vrijwel onafgebroken op haar bed gelegen en was ze zeer ernstig ziek. Voor Céline was deze oneerlijke strijd gestreden en is er euthanasie verleend. Haar lijden was ondragelijk en de hoop op gezondheidsverbetering vervlogen.

Céline had altijd een vriendelijk woord over voor anderen en was een grote steun voor vele lotgenoten. Ze was een bijzondere, strijdbare, liefdevolle en inspirerende vrouw.

Vandaag is een zwarte dag omdat Céline afscheid heeft moeten nemen van haar liefdevolle naasten, en wij afscheid hebben moeten nemen van Céline. Maar het is ook de dag dat zij afscheid heeft genomen van ondragelijke pijn, mensonterende ziekte en zo haar rust heeft gekregen.

Celine was degene die in de Argos uitzending van een paar weken geleden prominent aan bod kwam. Klik hier om het bericht te lezen wat ik daar toen over deelde. En via deze link kan je een artikel lezen over haar leven en hoe haar dagen er zoal uit zagen met ernstige ME.

het tweede gesprek

Dit bericht is geschreven in juli en augustus.


Mijn tweede gesprek met het team was op 2 juni, zo’n 3 weken na het eerste gesprek. Dit keer was ik beter voorbereid want ik wist nu beter wat ik kon verwachten, en er waren wat puntjes van het eerste gesprek waar ik op terug wilde komen.
Dit gesprek was aanzienlijk korter en minder inspannend dan de eerste. En maar goed ook, want ik had net een nacht met veel pijn achter de rug, waardoor ik wel met zekerheid kon stellen dat vandaag een Slechte Dag zou worden.

Van lotgenoten en nabestaanden had ik gehoord dat tijdens de teamgesprekken de vraag “wil je het nog steeds?” constant gesteld zou worden — en ook letterlijk zo, met die woorden. Dat heb ik zelf niet zo ervaren, maar ik denk dat mijn doodswens wel duidelijk genoeg was door de dingen die ik zei (zoals het al voorbereiden van mijn uitvaart — ik twijfel nog of ik iedereen in pyjama/loungewear laat komen of niet 😉).

We bespraken de dingen waar ik op terug wilde komen en gingen over naar de volgende stap in het traject: een second opinion van een psychiater. Ik dacht eerst, hè, waarom een psychiater? Ik ben hier toch omdat ik lichamelijk ziek ben?! Mijn wilsbekwaamheid is toch al getoetst?
De gemiddelde ME patient (met actuele kennis van de ziekte) zal geheid in paniek raken bij elke aanwijzing dat een arts zou denken dat het allemaal in je hoofd zit — zo ook ik.
Maar de second opinion van de psychiater schijnt een vast onderdeel te zijn van het (combi)traject waar ook mijn team helaas niet onderuit kan. We moeten deze stap doorlopen.

de second opinion & mijn zorgen

De second opinion zal eind augustus worden uitgevoerd door een psychiater van de Eikenboom in Zeist. Dat is een GGZ-instelling gespecialiseerd in SOLK (Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten), of zoals het nu heet: ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten).
Er is nog veel discussie over of ME wel of niet onder deze termen valt, maar waar velen van ons in de ME-community het wel over eens zijn is dat een psychiatrische behandeling weinig tot niks zal veranderen aan de lichamelijke klachten bij een (ernstige) ME patiënt.

Ik heb inmiddels voldoende medisch trauma verzameld om als de dood te zijn (huhu) dat ik niet serieus genomen ga worden door deze psychiater, dat die alleen vanuit hun eigen visie (psychiatrie) zal kunnen kijken en niet genoeg verstand heeft van mijn ziekte. Dat is helaas geen irreële angst — het overkomt ME patiënten nog elke dag.

Mijn team heeft hun best gedaan om zo snel mogelijk een afspraak voor mij te krijgen bij de Eikenboom, en dat lukte ook vrij snel in juli. Helaas zat ik toen middenin een zware PEM1, en was het op dat moment onmogelijk om de reis te maken. Daardoor heb ik dus nog meer dan een maand moeten wachten…

Het doel van de second opinion is dat deze psychiater moet inschatten of…

  1. … ik inderdaad wilsbekwaam ben (is al bevestigd door psychiater van het EE2 en mijn eigen psycholoog)
  2. … mijn verzoek inderdaad weloverwogen is (ook al 2x bevestigd)
  3. … mijn diagnoses kloppen (al vind ik dat een SOLK/ALK psychiater geen mening zou mogen hebben over mijn lichamelijke aandoening, maar goed, ik heb blijkbaar weinig te vinden)
  4. … er nog iets gewonnen zou kunnen worden — genezing, verbetering, of een iets betere kwaliteit van leven. Hoe dat bereikt zou worden, is mij ook nog een raadsel.

Ik heb me de afgelopen jaren veel ingelezen over ME en heb, naast (samenvattingen van) wetenschappelijke artikelen, tientallen ervaringsverhalen gelezen en gehoord. Een SOLK/ALK-behandeling gaat mij niet beter maken, waarschijnlijk alleen maar slechter. Dit heb ik ook benoemd bij mijn team en hun visie was iets in de trant van ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ maar helaas gaat dat niet op in deze situatie. Ik kan nog zóveel meer achteruit gaan en ik wil dat liever niet mee hoeven maken.
Hun plan ‘je kan eerst dit proberen, en mocht het toch niet werken, zijn wij er voor je’ heeft niet bepaald mijn voorkeur. Ik wil graag nog zoveel mogelijk mezelf zijn wanneer ik doodga, ik wil goed afscheid kunnen nemen en mentaal aanwezig zijn bij de uitvoering.

De second opinion afspraak zou, als het aan de Eikenboom lag, een groot deel van de dag innemen en bestaan uit diverse gesprekken en onderzoeken. Ik heb hierbij voor mezelf op moeten komen en duidelijk gemaakt dat ik dat lichamelijk niet aan zou kunnen, dat ik er wel een enkele keer heen zou kunnen reizen onder bepaalde voorwaarden: dat ik na de reis nog op een rustige plek zou kunnen bijkomen, en dat het gesprek niet langer dan een uur zou duren.
Het feit dat ze bij een patiënt met ernstige ME überhaupt zo’n intensieve afspraak durfden in te plannen, baart mij zorgen. Mijn dossier was bekend, dus ze wisten van mijn lage belastbaarheid, en tóch… Wat mij betreft zegt dat wel iets over hoe weinig verstand ze er van hebben.

conclusie

Ik hoop met heel mijn hart dat de Eikenboom kan inzien dat mijn aandoening lichamelijk van aard is, en er met therapieën niks meer te behalen valt wat betreft mijn kwaliteit van leven. De aspecten die mijn leven zo ondraaglijk maken, zijn niet te veranderen — ik ben uitbehandeld wat betreft de ME. Mentaal ben ik stabiel: ik zet de tools in die ik heb geleerd in 10+ jaar therapie, en een intensieve behandeling zit er gewoon niet in. Ik denk heel rationeel over mijn euthanasiewens en weet dat dit voor mij de beste keuze is.

Goed, misschien maak ik me nou allemaal zorgen om niks en zal de psychiater snel inzien dat ik te ziek ben voor hun ‘behandeling’. Ondanks alle slechte ervaringen met psychiaters/artsen, probeer ik nog steeds te geloven dat het zal gaan zoals ik hoop. Nu dus nog even geduld tot eind augustus.

Liefs, Lauren


Footnotes

  1. PEM: Post Exertionele Malaise. Verergering van klachten door inspanning (fysiek, emotioneel, cognitief). Uit zich bij mij vaak in o.a. misselijkheid, overgeven, duizeligheid, extreme uitputting, (spier)pijn, termperatuurmanagementproblemen (leuk woord voor Galgje), griepachtige symptomen. PEM kan (op het moment van schrijven) bij mij een dag duren tot een paar weken, waarin ik weinig kan eten en vrijwel alleen maar op bed kan liggen en prikkels moet vermijden. Een zware PEM is voor mij een absolute marteling. ↩︎
  2. EE: Expertisecentrum Euthanasie. ↩︎

radio uitzending over ME

Argos op radio 1 over biomedisch onderzoek naar ME/cvs

In het radioprogramma ARGOS van de VPRO op NPO radio 1 werd vanmiddag om 14.00 uur aandacht besteed aan het biomedisch onderzoek naar ME.

Aan het woord kwamen o.a. Lou, Iselle en Céline Corsius, Arthur de Groot, Inge van Putten en Mark Kramer. Het programma ging over de ontstane strijd waar het de toekenning van de subsidies betreft.

De uitzending is hier terug te luisteren: https://www.nporadio1.nl/uitzendingen/argos/6e652aa6-d975-4186-9367-a1c1d03f2faf/2023-09-02-argos


Lees ook: